Paul S. hatte es wohl geahnt. Als im Frühling 2020 die Coronapandemie begann, entschied er, sich zurückzuziehen, um sich bloß nicht anzustecken. Er ließ sich dreimal impfen und mied über Monate Veranstaltungen und größere Gruppen. Bis er seine Freundin zu einer Sommer-Karnevalsfeier begleitete. Das war im Juni vor zwei Jahren. Einen Tag später spürte er es im Hals. Die Infektion war leicht, wie eine Erkältung, ein bisschen angeschlagen war er, aber keine große Sache. Er fühlte sich gut.

Kurz darauf fuhr er mit seinem Vater und seiner Schwester auf Kreuzfahrt. Eine Woche Norwegen, Fjorde, schöne Landschaft. Gleich am ersten Tag ging er aufs Laufband, vier Wochen hatte er sich geschont, jetzt wollte er wieder ein bisschen trainieren. Nach zwei Kilometern brach er zusammen. „Es fühlte sich an, als würde mein Herz aus der Brust springen. Es war total aus dem Takt.“ Der Schiffsarzt machte ein EKG und meinte, es sei alles in Ordnung, er solle sich ausruhen. Zurück zu Hause ging er zum Kardiologen, doch auch der fand nichts. „Aber ich habe die ganze Zeit gespürt, dass etwas nicht stimmt.“

Leben auf dem Kopf

Paul S. ist 33, im Dezember 2022 wurde bei ihm Long Covid diagnostiziert. Heute macht er sich Vorwürfe. „Es war der eine Abend, der mein Leben auf den Kopf gestellt hat.“ Wenn es ihm gut geht, kann er am Tag zwei bis vier Stunden arbeiten. Das ist schon ein Fortschritt, vor einem halben Jahr ging selbst das nicht. Doch wenn er, wie letztens, auf der Rückreise von Österreich zwei Stunden lang selbst Auto fährt, liegt er hinterher zwei Tage flach. „Klar, das Leben geht weiter, aber es ist ein anderes Leben.“

Man sieht ihm seine Krankheit nicht an. Was ihn einerseits freut, es andererseits aber so schwer macht. Im vergangenen Jahr war er fünf Monate krankgeschrieben. Auf den obligatorischen Termin beim kontrollärztlichen Dienst nach sechs Wochen freute er sich, weil er hoffte, dort weitere Hilfe zu bekommen. Doch die bekam er nicht, im Gegenteil, er hatte das Gefühl, dass es nur darum ging, ihm möglichst schnell das Zertifikat wieder wegzunehmen.

Weil er selbstständig ist, musste er ohnehin für den Jahresabschluss die Krankschreibung beenden. Er hatte keine Wahl, selbst Unterschriften gelten als Arbeit. Sein Antrag auf „progressive Arbeitsaufnahme aus therapeutischen Gründen“ wurde dann aber abgelehnt mit der Begründung, er wäre ja nicht weiter krankgeschrieben gewesen. Den Briefwechsel mit der Krankenkasse, nachdem er Widerspruch eingelegt hatte, der abgelehnt wurde, bezeichnet er als „nicht auf Augenhöhe“. „Für mich klang es so, als hätte ich etwas gewollt, was mir nicht zusteht. Dabei gibt es dieses Programm für Menschen in meiner Situation. Ich will nichts geschenkt bekommen, aber insgesamt würde ich mir mehr Unterstützung wünschen.“ Seit Februar wartet er auf eine Anhörung vor dem Schiedsgericht der Sozialversicherung, um seinen Antrag doch genehmigt zu bekommen.

1.400 registrierte Menschen mit Long Covid gibt es offiziell in Luxemburg. Die realistische Zahl liegt wahrscheinlich um ein Vielfaches höher. Zehn bis 15 Prozent aller Infizierten verspüren noch Monate nach der Infektion mit SARS-CoV-2 Symptome, manche Wissenschaftler sprechen sogar von bis zu 30 Prozent. Bei den meisten sind es chronische Müdigkeit (Fatigue), Konzentrationsschwierigkeiten, Vergesslichkeit, Probleme mit dem Herz-Kreislaufsystem und der Atmung. Mehr als 200 Symptome sind bekannt, das einzelne Krankheitsbild ist sehr individuell.

Es ist vorstellbar, dass sich ein Teil der Betroffenen an seine Einschränkungen gewöhnt hat und deshalb die Ursache nicht kennt. Ein bisschen abgeschlagener als sonst, weniger belastbar, etwas vergesslicher? Klingt nach normalem Alterungsprozess. Oder auch nicht. Wenn Paul S. anderen von seinen Symptomen erzählt, hört er oft ein: „Ja, seitdem ich Covid hatte, fühle ich auch das und das.“ Er denkt, dass viel mehr Menschen betroffen sind.

Mindestens fünf Prozent der Betroffenen haben schwere Symptome. Wie Paul S.. Er hat gelernt, Anstrengungen zu vermeiden. Selbst die Wäsche trägt er nicht mehr in die Waschküche, die im Haus zwei Etagen höher liegt. Manchmal ist der Druck im Kopf so groß, dass er keine einzige Mail lesen kann. Stattdessen schläft er stundenlang. „Ich bin ein anderer Mensch geworden.“ Auf dem Regal in seiner Küche steht ein Dutzend Döschen mit starken Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln. Er hätte alles ausprobiert, sagt er. Selbst eine mehrwöchige Infusionstherapie gegen die chronische Müdigkeit. Alles selbst bezahlt. Und alles für die Katz.

Gleich nach seiner Diagnose im Service des maladies infectieuses des CHL, laut nationalem Long Covid Programm die erste Anlaufstelle im Land, wurde er zur Long-Covid-Kur nach Bad Mondorf überwiesen. Drei Wochen Sport und Achtsamkeitstraining. Der Körper sollte sich wieder an stärkere Belastungen gewöhnen, wieder fit für den Alltag werden. „Das war supergut, nur das Gefühl im Herzen war wieder da, als wollte es mir sagen, ,mach das nicht’. Wenn ich nachmittags nach Hause kam, habe ich noch was gegessen und den Rest des Tages geschlafen. Nach den drei Wochen Reha fühlte ich mich gut, die Woche danach ging gar nichts mehr, da habe ich nur noch im Bett oder auf dem Sofa gelegen. Verschwommenes Sehen, Lesen unmöglich, Fernsehen unmöglich, als hätte mir einer den Stecker gezogen.“

Keine Kraft

Man kann es sich nicht vorstellen, wenn man nicht drinsteckt. Es geht nicht um Antrieb, Motivation oder Willen. Es geht darum, absolut keine Kraft für irgendwas zu haben. Selbst der Kopf arbeitet nicht mehr. Brain Fog – Gehirnnebel. „Komplett nicht funktionstüchtig“, sagt Carole Muller. Sie ist auch betroffen und erklärt es so: „Die Fatigue ist das klassische Symptom, dabei hat sich die Energie, die man normalerweise hat, einfach mal halbiert. Innerhalb dieser 50 Prozent kann man immer noch machen, was man will, doch sobald man mehr macht, liegt man danach drei Tage im Bett.“

Carole Muller ist nicht ihr richtiger Name, die 41-Jährige möchte anonym bleiben. Auch sie steckte sich, wie Paul S., im Juni 2022 mit Covid-19 an. Auch sie dreimal geimpft. Doch ihre Infektion verlief weniger harmlos. Atemnot, extreme Müdigkeit, vollkommene Bewegungsunfähigkeit. In den Wochen danach wurde es langsam besser, sie war zwar noch sehr müde, hatte weniger Energie, aber sie dachte, das wird schon. „Ich fühlte mich schlapp, aber nicht krank, also habe ich probiert, einfach weiterzumachen, ich bin es gewohnt, richtig viel zu tun zu haben, mit einem Vollzeitjob, der kognitiv anspruchsvoll ist, mit zwei kleinen Kindern.“

Drei Monate nach Corona wurde sie erneut krank. Die Tests waren negativ, wahrscheinlich ein anderes Virus, aber diesmal haute es ihr den Boden unter den Füßen weg. „Das war der Start von Long Covid, dieses zweite Virus. Ich habe mich so schlecht gefühlt wie noch nie zuvor. Ich lag auf dem Bett und wollte nicht einschlafen, weil ich nicht wusste, ob ich dann jemals wieder aufstehen kann.“

Verzweifelt

Während sie spricht, kommen ihr die Tränen. Sie wirkt nicht nur verzweifelt, sie ist es. Sie möchte ihr altes Leben zurück: als Programmiererin ihren Job machen, dreimal in der Woche aufs Rennrad steigen, am Wochenende mit der Familie auf Ausflüge fahren. Carole ist promovierte Mathematikerin, eine sportliche, aktive Frau, die ihre Kinder im Tragerucksack die Berge hochschleppt, die klettert und paddelt. Doch ihr altes Leben ist in weite Ferne gerückt. Sie denkt, dass sie ihre Arbeitsstelle nicht wieder antreten kann. Zwischendurch hatte sie es sogar probiert. Ihr Chef war auch zufrieden mit der Qualität ihrer Arbeit gewesen, doch sei sie extrem langsam geworden. Für Aufgaben, die früher in fünf Minuten erledigt gewesen wären, brauchte sie plötzlich eine Stunde. Und war danach völlig erschöpft.

Dabei hatte sie zu Beginn noch gedacht, es würde alles schon werden, sie bräuchte einfach nur ein paar Monate, um wieder zu Kräften zu kommen. Zur Erschöpfung waren Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen hinzugekommen, ein paar Mal wäre sie fast die Treppe heruntergefallen, weil ihr schwindlig wurde. Ihre Hausärztin riet ihr, sich einen weniger stressigen Job zu suchen. Von Long Covid war da noch keine Rede. Erst im Januar 2023 wurde der bei ihr diagnostiziert. Da hieß es, sie solle sich keine Sorgen machen: „Wir schicken sie in Reha, und dann ist alles gut.“ Und wie Paul S. wurde ihr Sport verschrieben: Hometrainer, Laufband, Rudermaschine. Als sie einmal nicht mehr konnte, meinte eine der Mitarbeiterinnen, sie sei doch nur faul.

„Wahrscheinlich wollte sie mich motivieren, wie so ein Drill-Instructor im Fitness-Center. Aber ich fand das so demoralisierend, weil ich absolut niemand bin, der faul ist. Und weil ich Sport so gerne mag. Ich musste mir in den Monaten zuvor so hart antrainieren, mich nicht zu überanstrengen, und dann sagt die zu mir, ich sei faul. Und zwingt mich auf die Rudermaschine. Danach hatte ich wieder einen Crash. Diese Therapie war absolut sinnlos.“

Fragen über Fragen

Crash – so nennt man den Zusammenbruch nach einer Überanstrengung. Der Körper schaltet ab, macht nicht mehr mit. Warum das so ist, weiß niemand. Es gibt zwar verschiedene Hypothesen über die Entstehung von Long Covid, aber die eine Erklärung gibt es nicht. Vielleicht ist das Virus noch aktiv und aktiviert andere Viren, die im Körper schlummern. Herpes, Borreliose und weitere. Vielleicht zirkuliert es im Blut. Oder regt das Immunsystem dazu an, sich selbst anzugreifen. Vielleicht schwächt es die Darmflora. Oder das Gehirn. Vielleicht auch alles auf einmal oder von jedem ein bisschen.

Fest steht, dass Long Covid eine multisystemische Erkrankung ist und in allen Organen auftreten kann. Chronische Erschöpfung, Brain Fog und kognitive Einschränkungen sind zwar die klassischen Symptome, doch es kann auch den Magen-Darm-Trakt betreffen, Asthma oder Diabetes auslösen. Oder psychische Erkrankungen wie Angststörungen oder Depressionen.

Die Diagnose ist manchmal schwierig. Im CHL werden neben einer Reihe körperlicher Test auch neuropsychologische durchgeführt, wie sie unter anderem im Rahmen von Demenzabklärungen gemacht werden. Carole Muller musste Kamele und Löwen auf Bildern identifizieren und Uhrzeiten aufmalen und fühlte sich dabei nicht ernst genommen. Nach Abschluss der Reha-Maßnahme erzählte sie der behandelnden Ärztin, wie sinnlos die Therapie gewesen sei und dass ihr größtes Problem sei, wieder arbeiten zu wollen. „Gut, dann überweise ich Sie nach Ettelbrück“, sagte die Ärztin. „Die machen da Gehirn, wir machen Körper.“

Eine der dort zuständigen Psychotherapeutinnen ist Djenna Hutmacher. Sie arbeitet am Zentrum für Psychotherapie der Rehaklinik des CHNP. Gemeinsam mit ihren Kollegen betreut sie rund 600 Long Covid-Betroffene. Über sie lief der Kontakt der revue zu Paul S. und Carole Muller. Sie findet es wichtig, Betroffene zu Wort kommen zu lassen. „Es sind viele junge Menschen betroffen, die eigentlich sehr aktiv im Arbeitsleben sind. Die werden völlig aus ihrer Lebensplanung hinausgeschleudert.“

Für viele ist der Gedanke anfangs schwierig, zu einer Psychotherapeutin zu gehen anstatt zu einem Arzt, der ein Medikament verschreibt. „Es geht darum zu lernen, wie man mit einer chronischen Erkrankung umgeht. Denn Long Covid ist eine chronische Erkrankung, über die wir noch relativ wenig wissen. Bislang gibt es keine Therapie, man kann nur die Symptome und deren Auswirkungen auf andere Körperprozesse im Alltag der Betroffenen behandeln. Was wir beobachtet haben, ist, dass bei etwas mehr als einem Drittel eine vollständige Heilung eintritt, bei knapp der Hälfte werden die Symptome leicht besser, bei vier Prozent stagnieren sie, und bei elf Prozent werden sie sogar schlimmer. Das kann sehr viel Frustration erzeugen. Viele Betroffene setzen sich Deadlines und machen sich selbst Druck, bis wann sie wieder fit sein werden. Das kann die Genesung erschweren.“

Lichtblicke

Im Durchschnitt kommen die Betroffenen alle zwei Wochen zu einer Sitzung. Die Warteliste ist lang, inzwischen scheint die Zahl der Betroffenen aber abzunehmen, sagt Djenna Hutmacher. Die gesellschaftliche Stigmatisierung der Betroffenen sei groß. Wie bei den meisten Krankheiten, die man nicht sehen kann. Dabei wären Rückhalt und Unterstützung im Freundes- und Familienkreis so wichtig. Doch auch für viele Angehörige ist die Situation schwierig, sie leben plötzlich mit einem veränderten Menschen zusammen.

Einen Lichtblick gibt es, zumindest, was die Diagnose und Begleitung von Long Covid betrifft. Das Luxembourg Institute of Health (LIH) hat eine App entwickelt, die es Betroffenen erleichtert, ihren gesundheitlichen Zustand Tag für Tag zu überprüfen und zu dokumentieren. Im Gespräch mit dem Hausarzt kann es hilfreich sein, den Verlauf der Krankheit seit der letzten Konsultation belegen zu können, da die Krankheit noch wenig bekannt ist, sagt Aurélie Fischer, verantwortlich für das Projekt.

Die App könne weder eine medizinische Diagnose noch eine Behandlung ersetzen, aber als täglicher Begleiter dokumentiere sie anhand spezifischer Fragen über den generellen Gesundheitszustand, die aktuellen Symptome und die körperlichen Aktivitäten den tagtäglichen Ist-Zustand. Betroffene können so auch herausfinden, welche Aktivitäten sie besonders anstrengen. Die App ist kostenlos und auf der Seite des LIH runterzuladen.

Alles wieder wie früher

Dass Sport, das medizinische Allheilmittel, ausgerechnet bei Long Covid nicht hilft, zeigt, wie tückisch diese Krankheit ist. Für Betroffene ist es daher wichtig, ihre eigenen Grenzen zu kennen und zu akzeptieren. Carole Muller hat vor einem Jahr ihre Ernährung umgestellt. Zuerst völlig ohne Kohlenhydrate, jetzt mit wenigen. Dazu intermittierendes Fasten, um die Autophagie anzuregen, das Selbstreinigungsprogramm der Zellen. Und probiotischer Joghurt für die Darmflora. Zudem hat sie eine Psychotherapie begonnen und viele Studien über Long Covid gelesen.

Vielleicht hat ihr all das geholfen. Diese Bleischwere, mit der sie jeden Morgen aufwachte, ist nicht mehr da. Die kognitiven Symptome hat sie nach wie vor, den Brain Fog, die Vergesslichkeit. Die Unsicherheit über die Zukunft und die ökonomische Situation plagt sie. Sie kann es sich schlicht nicht leisten, nicht mehr arbeiten zu gehen. Die Therapeutin sagt ihr, sie solle versuchen, nicht ständig Ansprüche an sich zu stellen. „Wenn du immer erzwingen willst, dass alles wie früher ist, kommst du da wahrscheinlich nicht raus.“

Paul S. hat die Hoffnung noch nicht aufgegeben. Sein Arzt sagte ihm, seine Prognose sei gut. „Irgendwann macht es Klick, und alles ist wieder wie vorher.“

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