Gesundheit / Parkinson: In Luxemburg soll es um die 1.000 Erkrankte geben, doch die reelle Anzahl ist unbekannt
Mit physiotherapeutischen Übungen kann positiv auf die Krankheit eingewirkt werden
Der 11. April ist der Welt-Parkinson-Tag. In Luxemburg sollen rund 1.000 Menschen von der Krankheit betroffen sein; die genaue Zahl ist unbekannt. Am kommenden Freitag organisiert „Parkinson Luxembourg asbl.“ eine Konferenz zum Thema „Parkinson im Wandel der Zeit“.
Laut den Zahlen der Pflegeversicherung leiden vier Prozent der Pflegeempfänger an der Krankheit, sagt Thierry Lentz, Koordinator von „Parkinson Luxembourg“ (PL) dem Tageblatt – das könnten um die 1.000 Kranke sein. Seit 1991 informiert die Vereinigung Betroffene und deren Angehörige über mögliche Therapien und Rehabilitationsmethoden. Im 2013 geschaffenen Zentrum „La Tulipe“ dagegen bietet sie spezielle Sport- und Bewegungskurse für Kranke an sowie Workshops zu Themen rund um Parkinson.
Vor der Corona-Epidemie hätten bis zu 100 Personen wöchentlich das Angebot im Zentrum genutzt, sagt Lentz. Viele Leute wären jetzt noch etwas vorsichtig, bevor sie sich entschließen, zurückzukommen, mutmaßt Heidi Neises, Mitarbeiterin bei PL. Angesichts der (mindestens) 1.000 Erkrankten waren jedoch auch diese 100 nur ein Zehntel aller Betroffenen – etliche unter ihnen wollen nicht an den Aktivitäten des Zentrums teilnehmen, wohl weil sie Angst haben, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, so Neises.
Hinzu kommt ein logistisches Problem, welches die Arbeit des Zentrums etwas einschränkt. „Parkinson Luxembourg asbl.“ werde zwar in der Regel gut unterstützt: „Wir können uns nicht beschweren“, so Thierry Lentz. Doch es gibt einen Wermutstropfen: „Wir hatten Anrecht auf zehn staatlich finanzierte Pendelbusfahrten pro Woche für unsere Patienten, die wurden uns gestrichen. Wir müssen nun auf Adapto zurückgreifen, was für unsere Patienten ungeeignet ist.“
Zahlreiche Mythen
Rund um die Krankheit ranken sich zahlreiche Mythen. Mit diesen aufzuräumen, zählt zu den Aufgaben der Vereinigung. So ist Lentz die Botschaft wichtig, dass Parkinson bei weitem kein Todesurteil ist: „Man stirbt nicht an, sondern mit Parkinson“, betont er. „Und dank Medikamenten ist heute eine relativ gute Lebensqualität über lange Zeit erreichbar. Mein Vater lebte fast 35 Jahre mit Parkinson, ich weiß, dass es möglich ist“, fügt er hinzu.
Es gebe aber nicht den einen typischen Kranken – bei jedem Betroffenen manifestiere sich die Krankheit auf eine andere Art und Weise. Oder, wie seine Kollegin Heidi Neises es formuliert, „es ist eine Krankheit mit tausend Gesichtern“. Es gibt wohl die klassischen Symptome, mit denen die meisten die Krankheit in Verbindung bringen, wie das Zittern, verlangsamte Bewegungsabläufe oder erschwerte Bewegungskoordination. Doch daneben existieren eine Menge anderer Symptome, die nicht unbedingt direkt auf Parkinson hinweisen, wie z.B. Schlafstörungen oder Schwitzen.
„Jeder Kranke zeigt andere, individuelle Symptome“, sagt Lentz. Da die Krankheit nicht direkt, wie etwa durch eine Blutanalyse, nachzuweisen ist, erfolgt die Diagnose in mehreren Schritten – durch Ausschlussverfahren. Ein Neurologe macht entsprechende Tests. Hat er einen Verdacht, verschreibt er Medikamente; falls es dem Patienten nach einem Monat dadurch besser geht, ist eine Parkinsonerkrankung schon wahrscheinlicher. Danach werden Aufnahmen des Gehirns gemacht, um zu kontrollieren, inwiefern Nervenzellen betroffen sind.
Die Konferenz am kommenden Freitag richtet sich sowohl an Fachleute als an Laien – Familienangehörige zum Beispiel, die mehr über Parkinson erfahren wollen. „Früher oder später bedeutet die Krankheit auch eine Einschränkung für die Familie des Betroffenen“, so Lentz.
Forschung in Luxemburg
Weitere Forschung sei nötig, um die genauen Krankheitsursachen zu entschlüsseln, heißt es auf der Website von ‘parkinsonnet.lu’, einem Netzwerk von Physiotherapeuten, Neurologen, Ergotherapeuten und Orthophonisten, die sich um Parkinsonkranke kümmern.
Und geforscht wird auch in Luxemburg. An der hiesigen Universität betreiben rund 130 Wissenschaftler sowohl klinische als auch Grundlagenforschung im Bereich Parkinson. Die Universität genieße mittlerweile ein sehr hohes Ansehen in dem Fachbereich, sagt Prof. Dr. Jochen Klucken, der am Luxembourg Centre for Systems Biomedicine auf dem Fachgebiet „Digitale Medizin“ tätig ist. Er selbst sei gerade wegen des guten Renommee an die Uni Luxemburg gekommen.
Anlässlich des Parkinson-Tages wird er einen Vortrag zum Thema „Neue Technologien beim Parkinson-Syndrom“ halten. Er und sein Team arbeiten unter anderem an Coaching-Apps, die den Alltag der Betroffenen erleichtern sollen. Es werde ein laienverständlicher Vortrag, der sich in erster Linie an Parkinson-Patienten richte, sagt er. In seinem Fachbereich sei man eh auf die Mithilfe von Betroffenen angewiesen, wenn es z.B. um die Akzeptanz der neuen digitalen Hilfsmittel im Alltag gehe.
Die Wahrscheinlichkeit, dass einmal ein Medikament gegen Parkinson gefunden wird, schätzt Klucken als sehr gut ein. Er sei sich bewusst, dass er das durch eine rosa Brille sehe, aber er sei dennoch sehr optimistisch. Habe es bis dato vor allem symptombezogene Behandlungen gegeben, konzentriere man sich nun auch mehr auf die Ursachenforschung der Krankheit.
Die Krankheit
„Bei der Parkinson-Krankheit handelt es sich um eine langsam fortschreitende Erkrankung des Gehirns, bei der eine kleine Gruppe von Zellen im Gehirn beschädigt wird und abstirbt. Diese Zellen sind für die Produktion des chemischen Stoffes Dopamin zuständig und können demzufolge nur mehr in verringertem Maße oder gar kein Dopamin mehr produzieren. Dopamin ist ein sogenannter Botenstoff und notwendig für die Steuerung von Körperbewegungen. Zu wenig Dopamin hat unangenehme Symptome zur Folge: darunter Zittern, Sprachstörungen und Muskelsteifheit in Armen und Beinen.“ (Quelle: Parkinson Fonds, Deutschland)
Die Konferenz
1817 beschrieb der britische Arzt James Parkinson zum ersten Mal die Symptome der später nach ihm benannten Krankheit. Ihm zu Ehren wird jedes Jahr an seinem Geburtstag – er wurde am 11. April 1755 geboren – der Welt-Parkinson-Tag begangen. „Parkinson Luxemburg asbl.“ organisiert zu diesem Anlass eine Konferenz, bei der Wissenschaftler u.a. über neue Technologien der Parkinson-Forschung berichten. Vorgestellt wird aber auch das „Centre Tulipe“ der Vereinigung und seine Aktivitäten.
„Parkison im Wandel der Zeit“, Centre culturel An der Eech, 4, rue Eich, Leudelingen
Freitag 29.4., Beginn: 14.30 Uhr
Informationen unter www.parkinsonlux.lu
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