An Demenz erkrankten Personen und ihrem Umfeld helfen, das ist die Hauptmission der „Association Luxembourg Alzheimer“. Jessica Oé hat mit Direktionsmitglied Lydie Diederich über die Pflege, neue Ausbaupläne und den Wunsch nach Reformen gesprochen.

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Wer über die Demenz in Luxemburg spricht, kommt an der „Association Luxembourg Alzheimer“, kurz ALA, nicht vorbei. 1987 gegründet gehört die Vereinigung heute zu den wichtigsten Anlaufstellen für von Demenz betroffene Personen und ihre Angehörigen. Die beiden Gründer Paul Diederich und Jeannot Krecké haben selbst eine Mutter und einen Vater, die an Demenz erkrankt sind, und haben damals das Gefühl, mit der Diagnose alleine gelassen zu werden. Was dann als reines Beratungstelefon beginnt, hat sich mittlerweile zu einer großen Organisation gemausert, die sich um Aufklärungsarbeit, Beratung und Pflege kümmert.

„Wir betreiben mittlerweile sechs Tagesstätten quer durchs ganze Land“, sagt Lydie Diederich, Direktionsmitglied bei der ALA. Seit 2007 gibt es auch das ALA-Pflegeheim in Erpeldingen an der Sauer, in dem 116 Bewohner Platz finden. Zusätzlich gibt es eine Helpline, ein Fortbildungszentrum mit Angeboten für Angehörige von an Demenz erkrankten Personen und für Professionelle aus dem Pflegesektor.

Nicht jeder ist für diese Arbeit geeignet

Seit zwei Jahren gibt es die ALA Plus, ein mobiler Pflegedienst, der Betroffene zu Hause betreut. „Unser Angebot zu erweitern, als Zwischenetappe zwischen der Beratung und der Tagesstätte, war notwendig. Für Familien und Betroffene ist es wichtig, nicht zu viele Ansprechpartner zu haben“, sagt Diederich. Der Pflegedienst bietet ähnliche Leistungen an wie andere, ist aber auf den Umgang mit an Demenz erkrankten Personen spezialisiert. „Sie brauchen eine viel zeitintensivere Pflege“, erklärt Diederich.

„Das beginnt schon, wenn ein Pfleger das Haus betritt. Für manche Betroffene ist man dann eine fremde Person, obwohl sie einen eigentlich kennen.“ Pfleger brauchen viel Verständnis, Geduld und Einfühlungsvermögen. „Nicht jeder ist für diese Arbeit geeignet“, gibt Diederich zu. Die Methoden und Konzepte für eine gute Pflege können erlernt werden, doch die Grundeinstellung muss von vorneherein stimmen. „Wer im Kopf hat: ,Ich muss einen demenzkranken Menschen eh nichts fragen, weil der kriegt nichts mehr mit‘, ist hier fehl am Platz“, sagt Diederich.

Bei der Pflege zu Hause, in den Tagesstätten und im Pflegeheim: Die ALA stellt das Wohlbefinden der an Demenz erkrankten Personen in den Vordergrund. Dazu gehört auch, ihre Hobbys, Interessen und sozialen Interaktionen zu fördern. Man will die Lebensqualität so hoch wie möglich halten. „Die Betroffenen müssen sich wegen ihrer Krankheit nicht verstecken, sondern haben auch ein Anrecht auf Kultur, Musik oder Sport“, betont Diederich. Deswegen organisiere man immer wieder Feste und Ausflüge, etwa zur „Schueberfouer“, zur Oktav – oder fährt mit den Betroffenen sogar in Urlaub.

Weiter ausbauen – in Erpeldingen und im Süden

„Wer sich in eine Ecke verkrümelt und sich nicht mehr bewegt, fördert seine Fähigkeiten nicht. Dann schreitet die Demenz nur noch schneller voran“, sagt Diederich. Dass es immer mehr an Demenz erkrankte Personen gibt, macht sich auch bei der ALA spürbar. Die Nachfrage für ihre Dienstleistungen steigt und die Babyboom-Generation nähert sich dem Alter, in dem sich Demezen nach und nach bemerkbar machen. „Wir brauchen mehr auf Demenz spezialisierte Pflegeplätze“, bringt es Diederich auf den Punkt. Deswegen habe sich die ALA dazu entschieden, in Erpeldingen einen neuen Komplex anzubauen. „Wir schaffen so 36 neue Betreuungsstellen.“ Die Bauarbeiten sollen im Sommer 2020 beginnen und bis 2022 fertig sein.

Doch damit nicht genug: „Wir brauchen ein Haus im Süden“, sagt Diederich, „aber ein konkretes längerfristiges Projekt gibt es noch nicht.“ Derzeit scheint es von staatlicher Seite den Plan zu geben, das alte Krankenhaus in Düdelingen nach der „Südspidol“-Fertigstellung in ein Alzheimer-Pflegeheim zu verwandeln. Das Projekt soll gemeinsam mit der ALA verwirklicht werden. „Das wäre aber frühstens 2025 möglich. Und ob es bis dahin immer noch der Wille der nächsten Regierung ist, den Plan zu realisieren, müssen wir sehen“, sagt Diederich.

Der Assoziation drückt allerdings auch der Schuh. Beim Vormundschaftsgesetz müsste dringend nachgebessert werden. Ab einem bestimmten Stadium der Demenzkrankheit braucht der Betroffene einen Vormund. Das kann ein Familienmitglied oder ein Außenstehender sein. „Das Vormundschaftsgesetz ist aktuell einfach nicht konkret genug. Als Beispiel: Einer unserer Pflegeheim-Bewohner hat Schmerzen und muss dringend operiert werden. Dazu brauchen wir die Erlaubnis des Vormunds. Was aber, wenn dieser nicht zu erreichen ist? Dann müssen wir mit der OP warten, bis ein Vormundschaftsrichter uns die Erlaubnis erteilt“, sagt Diederich.

Vormundschaftsgesetz soll angepasst werden

„Das ist einfach nicht praktisch und nicht im Interesse der an Demenz erkrankten Person.“Vor den Wahlen habe man bei allen Parteien angeklopft, um ihnen diese Forderung mit auf den Weg zu geben. „Sie haben unseren Forderungen zugehört und ich gehe davon aus, dass sich in diesem Punkt bald etwas bewegt.“ Ein Reform des Vormundschaftsgesetztes steht auch im Koalitionsprogramm.

Auch wünscht sich die ALA eine Bilanz zum Aktionsplan Demenz von 2013. Er habe in Luxemburg schon vieles bewegt, „aber es wäre an der Zeit, sich anzusehen, was geklappt hat und wo man noch nachbessern muss.“ Unzufrieden ist die ALA auch was die Pflegeversicherung anbelangt. Auch hier sei eine Nachbesserung der rezenten Reform dringend nötig. „Wir haben den Eindruck, als würde man der Demenz nicht genug Rechnung tragen. Obwohl die häufigste Art der Anträge auf eine Pflegehilfe wegen einer Demenzerkrankung eingereiht werden“, sagt Diederich.

Es würde nicht berücksichtigt, dass man für die Pflege von demenzkranken Personen sehr viel mehr Zeit und Hilfe braucht. „Doch auch bei der Pflegeversicherung stoßen wir derzeit nicht auf taube Ohren.“

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Jessica Oé

Jessica Oé hat den Brevet de Technicien Supérieur im Bereich Media Writing abgeschlossen. Danach hat sie zunächst in der deutschen Online-Redaktion der luxemburgischen Zeitung Essentiel gearbeitet, ehe sie in die Lokalredaktion des Tageblatt gewechselt ist. Nun ist sie Mitglied des Online-Teams und schreibt unter anderem zu den Themen Gesundheit und Gleichberechtigung, über die Rechte von Personen mit einer Behinderung und die LGBTQ+ - Gemeinschaft.

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